PROFESSIONISTA DELLA SALUTE, DOVRESTI CURARE PRIMA DI TUTTO LA TUA IGNORANZA?

Nelle righe che seguiranno potrete leggere l'esperienza diretta di una paziente con dolore cronico (che ha pubblicato la stessa sul British Journal of Sport Medicine).
 
Vi invito a leggere tutto per comprendere cosa sia il dolore cronico e come se ne possa uscire nonostante spesso ci sia troppa ignoranza sull'argomento, anche tra i professionisti sanitari, come denunciato dalla paziente.
 

 

L'articolo originale:

https://bjsm.bmj.com/content/early/2019/09/12/bjsports-2019-101038

 

"PROFESSIONISTA DELLA SALUTE, DOVRESTI CURARE PRIMA DI TUTTO LA TUA IGNORANZA?"

 

Il mio background

Sono una donna di 38 anni e ho vissuto

per 25 anni con dolore cronico. Non l’ho mai

nascosto a nessuno: ho cercato aiuto

ovunque, ma nessuno è stato in grado di aiutarmi ad identificare la natura della mia condizione.

Ho imparato le strategie per gestire il mio dolore

fino a quando non mi sono imbattuta inaspettatamente in quella che , secondo le prove di efficacia è attualmente la migliore modalità’ di gestione per le mie condizioni.

Questo mi  ha cambiato la vita in modo significativo.

 

Come è iniziato il mio dolore persistente

La mia storia è iniziata quando avevo 12 anni,

quando fui spinta a terra fuori

scuola e sono caduta sulla schiena.

Credo che quell'autunno fu l'inizio del mio dolore persistente.

Negli anni seguenti,

il dolore persistente alla colonna vertebrale è stato diagnosticato come "dolore di crescita”.

Quando mi sono avvicinato ai miei vent'anni,

il mio dolore era diffuso. Ho sofferto di

dolore diffuso alla testa, al collo, alla schiena,

braccia, gambe e intestino, nonché insonnia.

I miei dolori non erano visibili ai raggi X, alla risonanza magnetica,

scansioni o rilevabili mediante esami del sangue ed

ero l'unica in grado di percepirlo.

Medici e operatori sanitari hanno concluso che i miei dolori erano presenti solo

nella mia mente.

 

Trattamenti e diagnosi iniziali

Le medicine che mi sono state prescritte non avevano efficacia e, ovviamente, questa situazione mi ha reso piuttosto ansiosa.

L'ansia divenne allora

un problema e mi sentivo incolpata

per tutti i miei dolori.

Non miglioravo con nessuno dei trattamenti

tentati (massaggio, manipolazioni, laser

terapia, diatermia, agopuntura, ecc.),

quindi si è dedotto che il mio stato psicologico, la mia

la fragilità avesse causato tutto questo.

La parola "fibromialgia" è poi entrata nella mia vita grazie a

un medico che era sicuro che la mia sofferenza

non poteva essere esclusivamente psicologico.

Chiaramente questa è stata una pietra miliare importante

per me, pur avendo una diagnosi "specifica" , questo non ha cambiato la mia qualità della vita

o il mio dolore. Avevo un'etichetta però, e

è stato rassicurante. Tuttavia, i miei dolori

e il modo in cui le persone (amici, parenti,

fisiatri, medici e istruttori)

mi vedevano era rimasto lo stesso: fibromialgia

o no, ero una lamentosa psicopatica.

Avevo capito che, sebbene il mio dolore non fosse pericoloso per la mia vita, stava colpendo gravemente la qualità della stessa.

 


Come ho imparato ad autogestirmi

A poco a poco ho iniziato a rendermene conto, se nessuno

era stato in grado di aiutarmi, dovevo aiutarmi da sola.
 
Ho trovato uno psicologo con cui ho

discusso del mio dolore, delle mie convizioni rispetto allo stesso, il suo "senso" e "significato". Il mio obiettivo non era

più per eliminare il dolore, ma

farcela senza schiantarmi.

Ho scoperto

una serie di stratagemmi per alleviare alcuni

dolore (come usare il calore e la meditazione),

e l'obiettivo finale era in qualche modo

diventare più forte del dolore.

Ho anche cercato materiale didattico

su fibromialgia e dolore cronico, ma

spesso mi imbattevano in informazioni incomprensibili tra cui articoli che erano inutili.

Ho quindi deciso di

concentrarmi sul mio benessere, e a questo punto

accadde un miracolo inaspettato: ero

determinata a tornare fisicamente sui miei

piedi e ho capito che avevo bisogno di un corpo "più forte".

Tutti gli anni trascorsi ad ascoltare

i dottori che mi consigliavano di non muovermi o affaticarmi mi avevano reso debole e inadatta, e,

quindi, non ero più disposto a seguire

il loro consiglio.

 

La mia svolta

Mentre cercavo qualcuno che

potresse aiutarmi, alla fine sono entrato in contatto

con un fisioterapista con ampie

conoscenze sul dolore e sulla fisiologia dell’esercizio.

Mi ha parlato di dolore cronico con consapevolezza,

ed era la prima persona che aveva fatto

questo in 25 anni.

Ha detto che mi avrebbe aiutato

e che insieme potevamo farcela.

Mi fidavo di lui. E ci siamo riusciti.

Abbiamo trovato un modo per gestire il mio dolore persistente

attraverso l'esposizione a movimenti ed esercizi che erano stati inizialmente considerati

dolorosi.

Per cominciare, abbiamo testato come

ho risposto a diversi tipi e dosaggi di esercizio.

Abbiamo lavorato insieme ad

un neurologo che è stato in grado di aggiustare la mia cura

farmacologica e mi ha aiutato a capire quali tipi di farmaci sarebbero stati di grande aiuto

per me.

È stato in grado di condividere notevoli

conoscenze con me sulla mia presentazione clinica, spiegando termini come "allodinia",

"iperalgesia primaria e secondaria",

"sommazione temporale" e "ipoalgesia indotta dall'esercizio fisico".

In pratica ciò che sentivo piuttosto che fare una diagnosi che,

a mio avviso, spesso sono solo fuorvianti

etichette.

Per il mio tipo di presentazione di dolore persistente

(tipo misto neuropatico-nociplastico), i farmaci anti-infiammatori

così come gli oppioidi, sono nella migliore delle ipotesi inutili, e

nel peggiore dei casi dannosi.

 

Come sto oggi

Oggi mi sto allenando regolarmente per sentirmi

bene ( e sto ancora seguendo la mio

prescrizione del neurologo).

Sento comunque dolore,non scompare completamente o per sempre; però ora l'esperienza mi provoca meno angoscia

perché so da dove viene, che

Posso farcela e che c'è

qualcuno che mi può aiutare.

La mia qualità di

la vita è davvero bella adesso.

 

Frustrazioni dal mio viaggio

Ripensando al mio percorso che ho seguito, la mia prima reazione al mio nuovo

stato di benessere è rabbia. Com'è

possibile far vivere una persona nel modo in cui io

ha vissuto? Nessuno capisce veramente come una persona

con dolore cronico vive. Cosa mi stupisce

è la totale mancanza di empatia che ho

vissuto come un paziente affetto da

"dolore persistente". Il mio tipo di dolore, in particolare, non può essere diagnosticato dai professionisti dell’ assistenza sanitaria

perché non era visibile

con test diagnostici standard.

E solo

perché non lo vedi e non puoi

toccarlo, non significa che non esiste

o è indegno di nota o cura.

Potrei non poter perdonare l'ignoranza dei

numerosi professionisti della salute che ho

incontrato.

Pazienti con dolore persistente

dovrebbero avere il diritto di essere creduti e

trattati come esseri umani sofferenti con la

migliore assistenza scientifica disponibile, non essere etichettati

come matti.

La mia ultima domanda per te, professionista dell’ assistenza sanitaria

, è: dovresti curare il tuo

prima l'ignoranza?

 

Tre consigli(per i professionisti sanitari)

1. Fidati del racconto dei tuoi pazienti, anche se

non puoi vedere il loro dolore nei

test clinici standard.

La povera associazione

tra reperti di imaging e dolore

evidenzia la complessità multidimensionale delle presentazioni del dolore e l’

importanza di identificare il tipo di

dolore prima della pianificazione del trattamento.

2. L'esercizio fisico è un trattamento efficace per

dolore persistente.

l’intensità e

e il dosaggio dovrebbero essere appropriati e cuciti

su misura per il profilo del paziente.

3. Prescrivere saggiamente i farmaci. Rendere

sicuro che il farmaco che puoi prescrivere segue le migliori evidenze attualmente disponibili per il paziente di fronte a te senza alcun rischio a breve o lungo termine.

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